Blog Vienna City Marathon

Maria hat MPS und sie läuft, um diese Krankheit heilbar zu machen.

„Ich bin in meinem Leben noch nie laufen gewesen“, sagt Maria. Sie ist 25 Jahre. Die meiste Zeit sitzt die Oberösterreicherin im Rollstuhl, weil gehen sehr anstrengend für sie ist. „Ich kann gehen, aber ich brauche eben länger. Einen Kilometer schaffe ich schon, aber dann wird es schwierig. Im Alltag bin ich selbst unterwegs, aber weitere Strecken oder zum Einkaufen fahre ich im Rollstuhl“, erklärt sie. An zwei Tagen pro Woche erhält sie Therapien, an drei Tagen arbeitet sie bei der EWW Gruppe in Wels. Im Alter von vier Jahren wurde sie mit MPSdiagnostiziert, einer seltenen Stoffwechselkrankheit, die vererbt wird. Es gibt unterschiedliche Typen und Verläufe. Verformungen der Knochen und ein eingeschränktes Wachstum sind häufige Symptome. Was es nicht gibt ist Heilung. Auch so etwas wie „Laufen“ gibt es in der Regel nicht. Es ist für Kinder und Erwachsene mit MPS nur sehr schwer möglich. Maria Prähofer bereitet sich jedoch darauf vor, am Samstag, 6. April beim ersten Laufbewerb des VCM 2019 teilzunehmen, dem Coca-Cola Inclusion Run. 800 Meter gilt es vom Heldentor zum Burgtheater zurückzulegen.

„Ich habe erzählt bekommen, wie toll die Stimmung war. Da habe ich gedacht, es muss noch cooler sein, wenn ich selbst mitlaufe. Ich hoffe natürlich, dass MPS und das Engagement für Therapien und Heilung dadurch bekannter werden“, sagt Maria.

Ihre Familie und die Arbeitskollegen unterstützen sie dabei. „Ich trainiere mit meinem Bruder. Er ist mein Coach. Er läuft viel. Daher habe ich gesagt, er muss mir helfen, alleine mache ich es nicht. Als wir das erste Mal laufen waren, habe ich nach 100 Meter gesagt: Ich kann nicht mehr! Er hat mich „motiviert“, dann habe ich 600 Meter geschafft.“

„Laufen für MPS“ ist seit Jahren ein Charity-Partner des Vienna City Marathon. Daher kennt Maria die Veranstaltung. Ihre Familie und viele Bekannte sind bereits in verschiedenen Bewerben mitgelaufen, um auf die seltene Erkrankung aufmerksam zu machen und Spenden zu sammeln. Auch am 6. und 7. April wieder. Erstmals starten dieses Jahr mehrere Kinder und Erwachsene mit MPS auch beim Coca-Cola Inclusion Run. Viele in Rollstühlen, Maria laufend: „Wenn ich mir etwas in den Kopf setze, dann schaffe ich es auch.“

Wollen Sie das Leben von MPS-Kindern verbessern und MPS Austria bei der Durchführung von Therapiewochen unterstützen, dann klicken Sie HIER.

Und wenn Sie auch Charityläufer am 6. oder 7. April 2019 sein wollen, dann informieren Sie sich im Detail über Run for Charity beim VCM.

MPS ist eine seltene, genetisch bedingte Stoffwechselkrankheit, die in unterschiedlichen Typen und Verläufen auftritt. Kinder mit MPS sind zunächst unauffällig. Häufige Symptome sind Verformungen von Knochen und Minderwuchs. Für die Kinder selbst und die Familien verändert MPS das Leben. Eine Heilung der Krankheit ist bisher nicht möglich. Regelmäßige Enzymersatztherapien können helfen, Selbstständigkeit im Alltag und Mobilität zu erlangen und damit Perspektiven für ein erfülltes Leben zu erkennen. MPS Austria bietet Beratung, Austausch und Therapiewochen für betroffene Familien an und fördert die Forschung an Heilungsmöglichkeiten.

Im Original hier erschienen: Run for VCM Charity

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